Crystal Evans sa obávala baktérií, ktoré sa množia vo vnútri silikónových hadičiek, ktoré spájajú jej priedušnicu s ventilátorom, ktorý jej pumpuje vzduch do pľúc.
Pred pandémiou 40-ročná žena s progresívnym neuromuskulárnym ochorením dodržiavala prísny režim: Päťkrát mesačne starostlivo vymieňala plastové okruhy, ktoré privádzajú vzduch z ventilátora, aby sa zachovala sterilita. Niekoľkokrát mesačne tiež vymieňa silikónovú tracheostomickú kanylu.
Teraz sa však tieto úlohy stali nekonečne náročnými. Nedostatok silikónu a plastu lekárskej kvality na hadičky znamenal, že potrebovala nový okruh iba každý mesiac. Odkedy jej začiatkom minulého mesiaca došli nové tracheostomické hadičky, Evansová všetko, čo musela sterilizovať, pred opätovným použitím prevarila, brala antibiotiká na zničenie všetkých patogénov, ktoré mohli uniknúť, a dúfala v najlepší výsledok.
„Jednoducho nechcete riskovať infekciu a skončiť v nemocnici,“ povedala v obave, že by mohla byť vystavená potenciálne smrteľnej koronavírusovej infekcii.
Evansovej život sa v pravom slova zmysle stal rukojemníkom narušení dodávateľského reťazca spôsobených pandémiou, ktoré ešte zhoršil dopyt po tých istých materiáloch v rušných nemocniciach. Tento nedostatok predstavuje pre ňu a milióny chronicky chorých pacientov, z ktorých mnohí už teraz bojujú o prežitie sami, výzvy na život a na smrť.
Evansovej situácia sa v poslednom čase zhoršila, napríklad keď napriek všetkým preventívnym opatreniam dostala potenciálne život ohrozujúcu tracheálnu infekciu. Teraz užíva antibiotikum poslednej inštancie, ktoré dostáva vo forme prášku, ktorý sa musí zmiešať so sterilnou vodou – ďalšia zásoba, ktorú má problém zohnať. „Každá maličkosť je taká,“ povedala Evansová. „Je to na mnohých rôznych úrovniach a všetko nahlodáva naše životy.“
Ťažkú situáciu jej a ďalších chronicky chorých pacientov komplikuje ich zúfalá túžba vyhýbať sa nemocnici, pretože sa obávajú, že by sa mohli nakaziť koronavírusom alebo inými patogénmi a utrpieť vážne komplikácie. Ich potrebám sa však venuje malá pozornosť, čiastočne preto, že ich izolovaný život ich robí neviditeľnými, a čiastočne preto, že majú príliš malú kúpnu silu v porovnaní s veľkými poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, ako sú nemocnice.
„Spôsob, akým sa s pandémiou zaobchádza, nás mnohí z nás začínajú zaujímať – nestarajú sa ľudia o naše životy?“ povedala Kerry Sheehan z Arlingtonu v štáte Massachusetts, predmestia severne od Bostonu, ktorá sa potýka s nedostatkom intravenóznych výživových doplnkov, čo jej spôsobilo ochorenie spojivového tkaniva, ktoré jej sťažovalo vstrebávanie živín z potravy.
V nemocniciach lekári často dokážu nájsť náhrady za nedostupné zásoby vrátane katétrov, intravenóznych balení, výživových doplnkov a liekov, ako je heparín, bežne používaný liek na riedenie krvi. Zástancovia zdravotného postihnutia však tvrdia, že získanie poistenia na pokrytie alternatívnych zásob je pre ľudí, ktorí sa starajú o seba doma, často zdĺhavým bojom a absencia poistenia môže mať vážne následky.
„Jednou z veľkých otázok počas pandémie je, čo sa stane, keď nie je dostatok niečoho zúfalo potrebného, keďže COVID-19 kladie väčšie nároky na systém zdravotnej starostlivosti?“ povedal Colin Killick, výkonný riaditeľ Koalície pre politiku zdravotného postihnutia. Koalícia je organizácia na ochranu občianskych práv ľudí so zdravotným postihnutím riadená štátom Massachusetts. „V každom prípade je odpoveďou to, že ľudia so zdravotným postihnutím vstupujú do ničoty.“
Je ťažké presne vedieť, koľko ľudí s chronickými chorobami alebo zdravotným postihnutím žijúcich osamote a nie v skupinách by mohlo byť postihnutých nedostatkom zásobovania spôsobeným pandémiou, ale odhady sa pohybujú v desiatkach miliónov. Podľa Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb má 6 z 10 ľudí v USA chronické ochorenie a viac ako 61 miliónov Američanov má nejaký druh postihnutia – vrátane obmedzenej pohyblivosti, kognitívnych funkcií, sluchu, zraku alebo schopnosti žiť samostatne.
Odborníci tvrdia, že zdravotnícke potreby sú už aj tak vyčerpané kvôli prerušeniam dodávateľského reťazca a zvýšenému dopytu zo strany nemocníc, ktoré sú v niektorých častiach krajiny už mesiace preťažené pacientmi s COVID-19.
„Niektorých zdravotníckych potrieb je vždy nedostatok,“ povedal David Hargraves, senior viceprezident pre dodávateľský reťazec v spoločnosti Premier, ktorý pomáha nemocniciam riadiť služby. Rozsah súčasného narušenia však prevyšuje všetko, čo predtým zažil.
„Zvyčajne môže byť v danom týždni objednaných 150 rôznych položiek,“ povedal Hargraves. „Dnes je toto číslo viac ako 1 000.“
Spoločnosť ICU Medical, ktorá vyrába tracheostomické trubice používané spoločnosťou Evans, pripustila, že nedostatok by mohol predstavovať „obrovskú dodatočnú záťaž“ pre pacientov, ktorí sa na dýchanie spoliehajú na intubáciu. Spoločnosť uviedla, že pracuje na náprave problémov v dodávateľskom reťazci.
„Túto situáciu zhoršuje nedostatočný obsah silikónu v celom odvetví, ktorý je hlavnou surovinou na výrobu tracheostomických trubíc,“ uviedol v e-maile hovorca spoločnosti Tom McCall.
„Nedostatok látok v zdravotníctve nie je ničím novým,“ dodal McCall. „Tlak spôsobený pandémiou a súčasnými globálnymi problémami v dodávateľskom reťazci a nákladnej doprave ho však ešte zhoršil – a to ako z hľadiska počtu postihnutých produktov a výrobcov, tak aj z hľadiska dĺžky trvania nedostatku a jeho pociťovania.“
Killick, ktorý trpí motorickou dysgrafiou, stavom, ktorý spôsobuje ťažkosti s jemnou motorikou potrebnou na čistenie zubov alebo písanie rukou, uviedol, že v mnohých prípadoch je počas pandémie pre ľudí so zdravotným postihnutím alebo chronickými ochoreniami ťažšie získať prístup k zásobám a lekárskej starostlivosti kvôli zvýšenému dopytu verejnosti po týchto veciach. Predtým spomínal, ako pacienti s autoimunitnými ochoreniami mali problém splniť si svoje predpisy na hydroxychlorochín, pretože napriek nedostatku dôkazov o tom, že by to pomohlo, mnohí iní používajú tento liek na prevenciu alebo liečbu vírusu Covid-19.
„Myslím si, že je to súčasť väčšej skladačky ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí sú vnímaní ako nehodní zdrojov, nehodní liečby, nehodní podpory života,“ povedal Killick.
Sheehan povedala, že vie, aké to je byť marginalizovaný. Tridsaťosemročná žena, ktorá sa považovala za nebinárnu a používala zámená „ona“ a „oni“ zameniteľne, mala roky problém jesť a udržiavať si stabilnú hmotnosť, zatiaľ čo lekári sa snažili vysvetliť, prečo tak rýchlo strácala váhu 0,16 m a vážila až 40 kg.
Genetik jej nakoniec diagnostikoval zriedkavé dedičné ochorenie spojivového tkaniva nazývané Ehlersov-Danlosov syndróm – stav zhoršený poraneniami krčnej chrbtice po autonehode. Keď iné možnosti liečby zlyhali, lekár jej nariadil, aby sa výživovala doma prostredníctvom intravenóznych tekutín.
Ale keďže tisíce pacientov s ochorením Covid-19 sú na jednotkách intenzívnej starostlivosti, nemocnice začínajú hlásiť nedostatok intravenóznych výživových doplnkov. S nárastom prípadov túto zimu sa zvýšil aj počet dôležitých intravenóznych multivitamínov, ktoré Sheehan užíva každý deň. Namiesto siedmich dávok týždenne začala len s tromi dávkami. Boli týždne, keď mala do ďalšej prepravy iba dva zo siedmich dní.
„Práve teraz som spala,“ povedala. „Nemala som dostatok energie a aj tak som sa budila s pocitom, že som si neoddýchla.“
Sheehan povedala, že začala chudnúť a jej svaly sa zmenšujú, rovnako ako predtým, ako jej diagnostikovali ochorenie a začala dostávať intravenóznu výživu. „Moje telo sa požiera samo,“ povedala.
Jej život počas pandémie sa sťažil aj z iných dôvodov. Po zrušení povinnosti nosiť rúška zvažuje vynechanie fyzioterapie, aby si zachovala funkciu svalov aj pri obmedzenej výžive – kvôli zvýšenému riziku infekcie.
„Donútilo by ma to vzdať sa posledných pár vecí, ktorých som sa držala,“ povedala s tým, že posledné dva roky vynechávala rodinné stretnutia a návštevy svojej milovanej netere. „Zoom vás môže podporiť len do určitej miery.“
Ešte pred pandémiou sa 41-ročná autorka romantických románov Brandi Polattyová a jej dvaja dospievajúci synovia, Noah a Jonah, pravidelne zdržiavali v Jeffersone v štáte Georgia v izolácii od ostatných doma. Sú extrémne unavení a majú problémy s jedením. Niekedy sa cítia príliš chorí na to, aby pracovali alebo chodili do školy na plný úväzok, pretože genetická mutácia bráni ich bunkám produkovať dostatok energie.
Lekárom trvalo roky, kým pomocou svalových biopsií a genetických testov potvrdili, že majú zriedkavé ochorenie nazývané mitochondriálna myopatia spôsobené genetickou mutáciou. Po mnohých pokusoch a omyloch rodina zistila, že príjem živín cez kŕmnu sondu a pravidelné intravenózne tekutiny (obsahujúce glukózu, vitamíny a ďalšie doplnky) pomáhajú vyčistiť mozgovú hmlu a znížiť únavu.
Aby sa udržal krok s liečbou, ktorá mení životy, v rokoch 2011 až 2013 dostali matky aj dospievajúci chlapci do hrudníka trvalý port, niekedy nazývaný stredová línia, ktorý spája katéter s intravenóznym vakom z hrudníka. Hrudník je spojený so žilami blízko srdca. Porty uľahčujú podávanie intravenóznych tekutín doma, pretože Borattiovci nemusia hľadať ťažko dostupné žily a pichať si ihly do rúk.
Brandi Poratti povedala, že vďaka pravidelným intravenóznym tekutinám sa jej podarilo vyhnúť hospitalizácii a uživiť svoju rodinu písaním romantických románov. V 14 rokoch je Jonah konečne dostatočne zdravý na to, aby mu odstránili hrudník a vyživovaciu sondu. Teraz sa na zvládnutie svojej choroby spolieha na perorálne lieky. Jeho starší brat Noah, 16-ročný, stále potrebuje infúziu, ale cíti sa dostatočne silný na to, aby sa učil na GED, zložil skúšku a išiel na hudobnú školu učiť sa hrať na gitare.
Teraz je však časť tohto pokroku ohrozená pandémiou vyvolanými obmedzeniami v dodávkach fyziologického roztoku, intravenóznych vakov a heparínu, ktoré Polatty a Noah používajú na to, aby svoje katétre udržali bez potenciálne smrteľných krvných zrazenín a predišli infekciám.
Noah zvyčajne dostáva 5 500 ml tekutín v 1 000 ml vreckách každé dva týždne. Kvôli nedostatku ich rodina niekedy dostáva v oveľa menších vreckách s objemom od 250 do 500 mililitrov. To znamená ich častejšiu výmenu, čo zvyšuje riziko zavlečenia infekcií.
„Nevyzerá to ako veľký problém, však? Len vám vymeníme vrecko,“ povedala Brandi Borattiová. „Ale tá tekutina ide do stredovej čiary a krv ide do vášho srdca. Ak máte infekciu v porte, hľadáte sepsu, zvyčajne na JIS. To je to, čo robí stredovú čiaru takou desivou.“
Riziko infekcie v stredovej línii je skutočným a vážnym problémom pre ľudí, ktorí dostávajú túto podpornú liečbu, povedala Rebecca Ganetzky, ošetrujúca lekárka v programe Frontiers v mitochondriálnej medicíne v Detskej nemocnici vo Philadelphii.
Rodina Polattyovcov je jednou z mnohých pacientov s mitochondriálnym ochorením, ktorí počas pandémie čelia ťažkým rozhodnutiam, povedala, kvôli nedostatku intravenóznych vakov, hadičiek a dokonca aj výživy. Niektorí z týchto pacientov sa nezaobídu bez hydratácie a nutričnej podpory.
Ďalšie prerušenia dodávateľského reťazca spôsobili, že ľudia so zdravotným postihnutím si nemôžu vymeniť súčiastky invalidných vozíkov a ďalšie vybavenie, ktoré im umožňuje žiť samostatne.
Evansová, žena z Massachusetts, ktorá bola napojená na ventilátor, neopustila svoj domov viac ako štyri mesiace po tom, čo rampa pre invalidné vozíky pred jej vchodovými dverami zhnila natoľko, že ju bolo treba koncom novembra odstrániť. Problémy so zásobovaním vytlačili ceny materiálov nad rámec toho, čo si môže dovoliť s pravidelným príjmom, a jej poistenie ponúka len obmedzenú pomoc.
Kým čakala na pokles cien, Evans sa musela spoliehať na pomoc zdravotných sestier a domácich ošetrovateľov. Vždy, keď však niekto vošiel do jej domu, obávala sa, že prinesie vírus – hoci nemohla opustiť dom, asistenti, ktorí jej prišli pomôcť, boli vírusu vystavení najmenej štyrikrát.
„Verejnosť nevie, s čím sa mnohí z nás počas pandémie potýkajú, keď chcú ísť von a žiť svoje životy,“ povedal Evans. „Ale potom šíria vírus.“
Vakcíny: Potrebujete štvrtú vakcínu proti koronavírusu? Úradníci povolili druhú posilňovaciu dávku pre Američanov vo veku 50 rokov a starších. Čoskoro by mohla byť dostupná aj vakcína pre malé deti.
Pokyny k noseniu rúšok: Federálny sudca zrušil povolenie na nosenie rúšok počas prepravy, ale prípady ochorenia COVID-19 opäť stúpajú. Vytvorili sme sprievodcu, ktorý vám pomôže rozhodnúť sa, či budete naďalej nosiť rúško. Väčšina odborníkov hovorí, že by ste ho mali naďalej nosiť aj v lietadle.
Sledovanie vírusu: Pozrite si najnovšie čísla o koronavíruse a to, ako sa omikrónové varianty šíria po celom svete.
Domáce testy: Tu je návod, ako používať domáce testy na covid, kde ich nájsť a ako sa líšia od PCR testov.
Nový tím CDC: Bol vytvorený nový tím federálnych zdravotníckych vedcov, ktorí budú poskytovať údaje o koronavíruse a budúcich ohniskách v reálnom čase – „národná meteorologická služba“ na predpovedanie ďalších krokov v pandémii.
Čas uverejnenia: 28. júna 2022